En Espa帽a hay alrededor de 300 personas que padecen ictiosis, una enfermedad que ocasiona una serie de trastornos que producen piel seca, escamosa y 谩spera. M谩s all谩 de las molestias y el picor constante que supone convivir con esta enfermedad, existe un fuerte impacto en la autoestima del paciente, ya que los efectos de la ictiosis son muy visibles y evidentes, y hace que se vean marcas en la piel a simple vista.
Lo explica claramente Eul脿lia Baselga, jefa del servicio de Dermatolog铆a del Hospital Sant Joan de D茅u de Barcelona: 鈥淟a ictiosis es un trastorno de diferenciaci贸n de la epidermis. Es como si la piel fuera una pared de ladrillos, hay problemas en c贸mo se forma, c贸mo se despega o c贸mo se mantiene鈥�. Destaca, adem谩s, que esta puede manifestarse con piel roja, engrosada, incluso con ampollas鈥� Pero los casos m谩s graves son los beb茅s que nacen con una coraza r铆gida, lo que se conoce como 鈥渇eto arlequ铆n鈥�. 鈥淓s una enfermedad claramente visible. Un ni帽o entra en el colegio y los dem谩s se apartan porque dicen que les da miedo鈥�, comenta Baselga.
Un ni帽o entra en el colegio y los dem谩s se apartan porque dicen que les da miedo
Para combatir esta enfermedad, la Asociaci贸n Espa帽ola de Ictiosis (ASIC) ha puesto en marcha la iniciativa solidaria Ponte en mi Piel: apoyo integral a personas con ictiosis. Un proyecto que ha podido salir adelante gracias a las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundaci贸n La Caixa. Esta iniciativa busca prestar el apoyo necesario a las personas con esta enfermedad para que la sepan sobrellevar, facilitando espacios de apoyo mutuo para tratar la salud mental de los pacientes. 鈥淒esde la asociaci贸n hemos puesto en marcha un programa con copago para que cualquier afectado o familiar pueda acceder a sesiones de apoyo psicol贸gico鈥�, explica Samuel San Juan Murciego, portavoz de ASIC.
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Ana Garc铆a-Mora, de 31 a帽os, padece ictiosis y forma parte de la asociaci贸n. Ella la define como un espacio 鈥渟eguro鈥� y 鈥渟in miradas鈥�. Garc铆a-Mora, junto a otros pacientes y profesionales de la dermatolog铆a, puede reunirse una vez al a帽o para compartir inquietudes entre compa帽eros y expertos del sector. 鈥淪on espacios que se necesitan 鈥攄ice Garc铆a-Mora鈥�, no solo para los afectados, tambi茅n para los profesionales, que pueden aprender mucho de nosotros鈥�.
Nos pagamos todas las cremas y f谩rmacos, nada de esto lo cubre el sistema p煤blico
Ella intenta afrontar con 鈥渘ormalidad鈥� su d铆a a d铆a, si bien, convivir con ictiosis significa una rutina de cuidado y limpieza exigente de la piel. 鈥淭ratamiento oral, cremas, ba帽os diarios, cuidado del cabello, de los ojos鈥� Son unos h谩bitos que hay que incorporar s铆 o s铆鈥�, a帽ade Garc铆a-Mora. A todo ello se le suma el elevado coste econ贸mico de cremas y f谩rmacos que deben asumir las familias de los pacientes. 鈥淣os lo pagamos todo, las cremas, los colirios, los productos para el cuero cabelludo鈥� Nada de eso lo cubre el sistema p煤blico鈥�, denuncia Murciego.
Pero m谩s all谩 del cuidado f铆sico, el cuidado emocional y el rechazo social es lo m谩s dif铆cil de aceptar para estos pacientes. Garc铆a-Mora confiesa que su peor etapa fue la adolescencia: 鈥淎h铆 empiezas a comparar, a sentir el rechazo, las miradas, a preguntarte por qu茅 te pasa esto鈥�.