Núria Roure, experta en sueño, explica la enfermedad hereditaria de insomnio mortal que afecta a algunas personas en España: “A los 11 días se mueren”
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La enfermedad es hereditaria y es conocida como insomnio fatal familiar, que afecta a un número reducido de personas en España.
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Durante una reciente conversación en el podcast Tenía la duda, presentado por Judith Tiral, la experta en sueño Núria Roure reveló la existencia de una extraña y devastadora enfermedad hereditaria conocida como insomnio fatal familiar, que afecta a un número reducido de personas en España y que, según sus palabras, puede llevar a la muerte en apenas once días desde el inicio de sus síntomas.
“Si una persona está de insomnio, insomnio... ¿se puede llegar a morir?”, preguntaba Judith, reflejando una duda frecuente entre quienes sufren trastornos del sueño. La respuesta de Roure fue tajante y sorprendente: “Hay una enfermedad que se llama insomnio fatal familiar, que es hereditaria. Solo hay una cepa ahora en España, por el norte.”
Una enfermedad genética sin tratamiento
Este insomnio no tiene nada que ver con las noches en vela que pueden vivir muchas personas. Se trata de una patología genética muy poco común que afecta a una parte del cerebro, concretamente al tálamo, encargada de regular los ciclos de sueño. Cuando el gen asociado a esta enfermedad se activa —normalmente entre los 20 y 30 años—, la persona deja de dormir por completo. El cuerpo, al no poder regenerarse durante el sueño, empieza a fallar.
“Llega un momento que dejan de dormir completamente. A los 11 días mueren”, afirmaba Roure, subrayando la gravedad de esta dolencia y el impacto físico y emocional que provoca, tanto en los afectados como en sus familias. Lo más estremecedor es que, a día de hoy, “no hay ningún tratamiento ni nada que les podamos ayudar”, explicó la experta.
Dormir no es un lujo, es una necesidad vital. Esta enfermedad pone en evidencia la importancia vital del sueño. “Todos nuestros sistemas se reparan cuando dormimos”, recalcó Roure. Sin esas horas de descanso, el organismo no puede llevar a cabo funciones básicas como la regeneración celular, el mantenimiento del sistema inmunológico o la consolidación de la memoria.
Los afectados por el insomnio fatal familiar suelen ser plenamente conscientes de su destino. “Ellos ya lo saben. Llevan muchas generaciones así, y saben que cuando ese gen se activa, ya conocen cómo va a acabar todo”, relató la experta. Ante una realidad tan dura, muchos de ellos optan por adoptar una filosofía de vida basada en el aprovechamiento del presente: “Ahí tenemos dos opciones: victimizarme por eso, o decir: 'Voy a aprovechar a vivir al máximo ese tiempo que me queda.'”
¿Qué es el insomnio fatal familiar?
El insomnio fatal familiar es una enfermedad priónica extremadamente rara. Está causada por una mutación en el gen PRNP, y provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso. Una vez que se manifiestan los síntomas, el avance de la enfermedad es rápido y letal, con un pronóstico que, como menciona Roure, puede llevar a la muerte en tan solo unas semanas.