Hoy se cumplen cinco a帽os desde que se decretara el estado de alarma y el consiguiente confinamiento por la pandemia de la covid. S铆, cinco a帽os ya. A muchos 鈥損or fortuna, una mayor铆a鈥� nos queda lejos, aunque para otros sigue estando muy presente. Son los afectados por la covid persistente 鈥揳unque deber铆amos decir afectadas: las mujeres son mayor铆a鈥�. Los que se infectaron en la primera ola llevan todo un lustro con s铆ntomas invalidantes, m谩s de 1.800 d铆as encontr谩ndose mal de manera casi ininterrumpida. Y lo peor: no saben cu谩ntos a帽os m谩s tendr谩n que malvivir en las mismas condiciones.
S铆lvia Soler (56 a帽os) se contagi贸 en marzo del 2020. Hoy, explica a bet365赔率, sigue padeciendo todos los s铆ntomas que se le manifestaron por primera vez hace cinco a帽os. A saber: fatiga intensa, disfon铆a, dolores articulares y musculares, de cabeza, niebla mental, ac煤fenos, hiperacusia (hipersensibilidad auditiva), problemas digestivos, s铆ndrome de Raynaud asociada a la enfermedad (las arterias m谩s peque帽as que suministran flujo sangu铆neo a la piel se estrechan como respuesta al fr铆o o al estr茅s lo que provoca sensaci贸n de adormecimiento y fr铆o en algunas zonas del cuerpo, como los dedos de las manos y los pies), y un largo etc茅tera.
En invierno es horroroso, mucho peor que en verano鈥�
En el caso de la niebla mental, se le acent煤a cuando tiene brotes de la enfermedad, fen贸meno que le puede ocurrir hasta tres veces en un mes. 鈥淓n invierno es horroroso, mucho peor que en verano鈥�.
Explica que el d铆a que se siente algo mejor, intenta hacer cosas que no pudo realizar cuando se encontraba muy mal, pero acaba pag谩ndolo: 鈥淰uelvo a recaer por el sobreesfuerzo. Es como el pez que se muerde la cola鈥�.
El a帽o pasado, S铆lvia interpuso una demanda contra el INSS para que le otorguen la incapacidad permanente听
Aunque ha aceptado la enfermedad y su condici贸n de covid persistente, asegura que no es f谩cil con 56 a帽os estar enferma todos los d铆as. 鈥淓mocionalmente pasa factura. Tomo medicaci贸n para sostener mi sistema emocional, para que est茅 tranquilo, pero es muy complicado鈥�.
Lo que la inquieta en especial es desconocer si alg煤n d铆a mejorar谩. 鈥淓s muy duro estar as铆, sin saber cu谩ndo podr谩 haber un tratamiento y si servir谩 para mi caso, aunque no soy una persona que continuamente est茅 pensando en ella misma. Te preguntas: 鈥樎縔 si el virus rompi贸 la barrera encef谩lica y penetr贸 en mi cerebro?鈥欌��.
鈥淎unque he aceptado la enfermedad, no es nada f谩cil con 56 a帽os encontrarse mal todos los d铆as鈥�
El 煤ltimo intento de reincorporarse a su trabajo lo hizo en enero del 2024. Teletrabaj贸 y consigui贸 aguantar hasta abril de ese a帽o, momento en el que el cuerpo le dijo basta. Durante estos cinco a帽os ha tenido que coger la baja de larga duraci贸n en cuatro ocasiones.
A finales del a帽o pasado interpuso una demanda contra el INSS para que le otorguen la incapacidad permanente absoluta. 鈥淣o puedo trabajar. He intentado hasta en cuatro ocasiones reincorporarme al trabajo y no he podido鈥�.
Olga confiesa que muchos d铆as no tiene ni fuerzas para levantarse de la cama听
A Olga Amig贸 (60 a帽os) se la otorg贸 un juez el a帽o pasado. No obstante, el INSS recurri贸. 鈥淎hora ser谩 el TSJC el que tendr谩 que ratificar o no la sentencia鈥�, explica. Desde que enferm贸, en la primera ola, no ha podido volver a trabajar.
Como S铆lvia, mantiene gran parte de los s铆ntomas que le aparecieron hace un lustro. Los m谩s invalidantes, la fatiga extrema (un cansancio que sufre cada d铆a), dolores musculares y articulares muy fuertes (tanto de d铆a como de noche), sensaci贸n de falta de aire, disfon铆a, tos, niebla mental, dolor de cabeza, de cara (鈥渕e duele todo el rostro鈥�, asevera), ac煤fenos, alucinaciones olfativas鈥�
Lo que me desespera es no poder recuperar la vida que hac铆a antes, cuando estaba bien鈥�
Relata que muchos d铆as no tiene fuerzas ni para levantarse y que a finales del a帽o pasado estuvo un mes pr谩cticamente sin poder caminar. 鈥淭en铆a el cuerpo entumecido, las piernas agarrotadas. Me dieron pastillas para el dolor, pero no me hac铆an nada. Al final me administraron inyecciones鈥�.
A corto plazo, no alberga ninguna esperanza de que algo pueda cambiar. 鈥淟o que m谩s me desespera es no poder recuperar la vida que hac铆a antes. Caminaba much铆simo, para m铆 es una necesidad, aunque ahora no puedo hacerlo. Le铆a muchos libros, pero ahora tampoco puedo. Me los sigo comprando. Me digo, 鈥榲amos, que podr谩s鈥�, pero no hay manera. Me olvido de las cosas鈥�.
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Dice sentirse infeliz, arrastrando todo el d铆a un sentimiento de tristeza y sin ganas de relacionarse con nadie ni hablar. Le consuela pensar que, perfectamente, podr铆a no estar aqu铆. 鈥淐uando enferm茅, sobreviv铆 por mi marido. 脡l era quien me administraba la medicaci贸n. Yo no era capaz de tom谩rmela por m铆 misma. Estuve tres meses seguidos en cama sin poder moverme鈥�. Recibe ayuda psicol贸gica y psiqui谩trica para poder soportar su situaci贸n.
Anna Faci (45 a帽os) tambi茅n acude al psic贸logo. Cinco a帽os despu茅s, contin煤a con la mayor铆a de s铆ntomas. 鈥淣o s茅 si he aprendido a convivir con ellos. He hecho como un trabajo de aceptaci贸n, que cuesta mucho. Hay d铆as que te das cuenta que el cuerpo no tira m谩s y te sientas en el sof谩. Pero otros me enfado conmigo misma, con el mundo, por la situaci贸n鈥�.
A Anna le inquieta pensar a medio plazo: no sabe cu谩l ser谩 su situaci贸n de salud en unos a帽os听
Dolores musculares y articulares, niebla mental, falta de concentraci贸n, visi贸n borrosa, dolor ocular, hiperacusia y, en especial, fatiga extrema son las principales afecciones que le acarrea la enfermedad.
El cansancio 鈥搒ubraya鈥� es tan acentuado que ha aprendido a regular su energ铆a. 鈥溌緾u谩nta tengo hoy? 驴Cu谩nta puedo gastar? Intento respetar mucho las horas de sue帽o. De lo contrario, los dolores corporales se agudizan mucho. Tambi茅n la niebla mental鈥�.
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Adem谩s, le toca gestionar los miedos. 鈥淭e preguntas: 鈥楽i sigues as铆, 驴qu茅 har谩s? 驴De qu茅 podr谩s trabajar?鈥欌��. Est谩 empleada 鈥搇e han adaptado su lugar de trabajo en la empresa donde hace mucho tiempo que trabaja鈥�, pero no sabe qu茅 pasar铆a si, por lo que fuera, su situaci贸n laboral cambiara. 鈥淟a cuesti贸n laboral es uno de los principales problemas de los enfermos鈥�.
Hace un a帽o, despu茅s de coger la baja por la enfermedad en octubre del 2021, que volvi贸 a trabajar, y gracias a la adaptaci贸n de su puesto ha podido aguantar hasta hoy. M煤sica de formaci贸n, trabaja en una empresa de gesti贸n musical. Antes de estar enferma daba clases de piano y actuaba. Tambi茅n formaba parte de la gerencia. Con la patolog铆a, ha tenido que dejar de tocar. 鈥淢e permiten teletrabajar, tener horario flexible, y estoy muy agradecida. Si no fuera por la adaptaci贸n, no habr铆a aguantado y estar铆a de baja de nuevo".
En todos estos a帽os he perdido amistades. No han entendido mi situaci贸n, y duele鈥�
La mala noticia es que ha tenido que dejar aparte la m煤sica. 鈥淣o puedo ejercer mi profesi贸n鈥�.听Incluso se vendi贸 el piano de cola que la ha acompa帽ado desde que ten铆a 18 a帽os. 鈥淟o vend铆 para darle otra vida, no tanto por una cuesti贸n econ贸mica. Para los m煤sicos, los instrumentos son entes vivos. Quer铆a darle otro hogar. Estoy muy contenta porque lo compr贸 una familia que son unos amigos de una conoc铆a m铆a de toda la vida鈥�.
Explica que la enfermedad tiene tambi茅n consecuencias sociales. 鈥淓n estos a帽os he perdido amistades. No han entendido mi situaci贸n鈥�. Recientemente, le ha ocurrido con dos personas 鈥渁 las que apreciaba mucho鈥�.
Nos toca actuar como si no estuvi茅ramos enfermos"
Esa incomprensi贸n la ha sufrido tambi茅n por parte de algunos m茅dicos. Y no solo en los inicios de la pandemia. 鈥淎l principio, ibas al CAP, dec铆as que no te encontrabas bien y sal铆as de la consulta con una receta de diazepam. Pero esto todav铆a ocurre hoy. Tengo compa帽eros que se han encontrado con m茅dicos negacionistas鈥�.
S铆lvia Soler ha sido v铆ctima de esa incomprensi贸n, tanto social como m茅dica. Tambi茅n del ninguneo 鈥揹ice- de la Administraci贸n. 鈥淎 pesar de estar enfermos, nos toca incidir en pol铆tica, en investigaci贸n鈥� es decir, hacer lo que tendr铆an que estar haciendo los organismos de salud y los Gobiernos. Nos vemos en la obligaci贸n de tener que estar al frente, algo que quema mucho y nos pasa factura, porque estamos enfermos. Nos toca actuar como si no lo estuvi茅ramos鈥�, concluye.
El pr贸ximo lustro ser谩 crucial para encontrar una posible soluci贸n鈥�
Que los pacientes no solo tienen que lidiar con su enfermedad sino tambi茅n con m茅dicos que desconf铆an de ellos y ciudadanos que los miran con suspicacia es algo que corroboran los expertos. 鈥淓l hecho de que adem谩s de estar enfermos tengan que estar demostr谩ndole a los dem谩s 鈥揳 compa帽eros de trabajo e incluso a algunos m茅dicos negacionistas- que no se quejan por vicio sino porque no se encuentran bien, es bastante duro鈥�, explica la doctora Pilar Rodr铆guez Ledo, presidenta de la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos Generales y de Familia (SEMG).
Centr谩ndose en la vertiente cl铆nica de la patolog铆a, no pierde la esperanza de avanzar en la consecuci贸n de un posible tratamiento. Sostiene que 鈥渃ada vez hay m谩s conocimiento a nivel de biomarcadores y de posibles terapias que puedan paliar sus consecuencias鈥�. Explica que 鈥渙tras enfermedades de origen viral han acabado contando con tratamientos de estabilizaci贸n, y eso ha tardado unos cuantos a帽os鈥�. De ah铆 que afirme que el pr贸ximo lustro 鈥渟er谩 crucial para seguir investigando y encontrar posibles soluciones鈥�.
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Cinco a帽os despu茅s, sabemos m谩s de lo que sab铆amos en el 2020. 鈥淗ay estudios que encuentran alteraciones biol贸gicas que podr铆an ser responsables de la persistencia de los s铆ntomas en estos pacientes鈥�, esgrime la doctora Lourdes Mateu, coordinadora de la unidad de covid persistente del hospital Germans Trias i Pujol.听
Cuando empez贸 la pandemia 鈥搑elata-, 鈥渘o hab铆a ninguna evidencia, sino un conjunto de pacientes que explicaban s铆ntomas parecidos. No obstante, ahora hay estudios que han visto alteraciones musculares, en las mitocondrias (org谩nulos celulares que generan la mayor parte de la energ铆a qu铆mica necesaria para activar las reacciones bioqu铆micas de la c茅lula), en la coagulaci贸n, la microvasculatura鈥︹��.
Tres grandes l铆neas de investigaci贸n
Subraya que estamos ante una patolog铆a 鈥渕uy compleja鈥� y los cient铆ficos todav铆a no han hallado 鈥渦n marcador biol贸gico鈥�. Asimismo explica que, en la actualidad, la investigaci贸n se centra en tres grandes l铆neas. Una, la caracterizaci贸n de la enfermedad. 鈥淰er qu茅 pacientes desarrollar谩n un covid persistente y cu谩les no y conocer los factores de riesgo鈥�.听
Otra, la fisiopatolog铆a. 鈥淓l porqu茅 de la enfermedad, encontrar las causas, ya sea la hip贸tesis de la persistencia viral, la alteraci贸n de la inmunidad, de la microcirculaci贸n u otras alteraciones metab贸licas鈥�. Y la tercera, los tratamientos. 鈥淎hora s贸lo tenemos para los s铆ntomas, pero hay que ir m谩s all谩 y hallar uno que act煤e sobre la causa, que todav铆a desconocemos鈥�.
驴Una enfermedad cr贸nica?
鈥淔alta contar con un tratamiento curativo o cronificador鈥�, apunta Rodr铆guez Ledo. 鈥淐on las tasas de curaci贸n tan bajas o casi inexistentes que se est谩n dando, estamos ante una enfermedad cr贸nica, y as铆 el Ministerio de Sanidad lo est谩 considerando al incluirla dentro del listado de enfermedades cr贸nicas鈥�, agrega.
Este 煤ltimo punto 鈥揳rguye Rodr铆guez Ledo- puede parecer que no sea importante, pero lo es. 鈥淵 es que puede llevar a organizar y coordinar mejor la atenci贸n a estos pacientes, a disponer de un flujo asistencial que responda a sus necesidades y, sobre todo, a darles un seguimiento organizado鈥�.
A su juicio, estos enfermos necesitan ser tenidos en cuenta en estrategias globales sociosanitarias. 鈥淓l abordaje laboral es muy importante, y mientras no los tengamos en cuenta y no les demos una respuesta, es normal que los pacientes se sientan abandonados. De ah铆 que sea importante que el Ministerio de Sanidad incluya esta enfermedad dentro del listado de patolog铆as cr贸nicas a considerar鈥�, remata.
