En verano del 2023, Rosa Alarc贸n, exconcejal del Ayuntamiento de Barcelona por el PSC, hizo p煤blica su enfermedad. Sufre s铆ndrome de Meige, una diston铆a focal que provoca movimientos involuntarios y espasmos musculares en la cara y ojos. 驴Las consecuencias? Entre otras, se le cierran los ojos sin previo aviso. A ra铆z del anuncio de su patolog铆a, muchas personas se acercaron a ella, lo que ha provocado que, casi dos a帽os despu茅s, nazca la Associaci贸 Distonia Catalunya, presentada ayer y que ella preside.
鈥淵a somos 40 socios鈥�, explica la exconcejala a bet365赔率, que subraya la necesidad de dar a conocer la enfermedad. 鈥淭odo el mundo ha o铆do hablar del parkinson, menos del temblor esencial, pero muy pocos de la diston铆a鈥�, la tercera causa (en n煤mero de casos en edad adulta) de trastorno del movimiento, la segunda en ni帽os.
Lee tambi茅nVivir con el s铆ndrome de Meige: 鈥淧aso del 100% de visi贸n al 0% en un segundo鈥�
鈥淟a diston铆a puede ser la combinaci贸n de dos cosas鈥�, esgrime el doctor Yaroslau Compta, neur贸logo del hospital Cl铆nic鈥揑dibaps. 鈥淯na postura an贸mala de una parte del cuerpo y movimientos espasm贸dicos a帽adidos, o cada uno de estos fen贸menos por separado. Y Puede afectar a cualquier zona del cuerpo鈥�, agrega.
El t茅rmino es muy polis茅mico, apunta el doctor. Puede referirse a un s铆ntoma de una enfermedad, un s铆ndrome o una patolog铆a muy concreta. En el primer caso, puede ser, por ejemplo, uno de los s铆ntomas del parkinson. Como s铆ndrome, la diston铆a es el gran s铆ntoma que comparten un grupo de enfermedades, que pueden tener distintas causas. Y como patolog铆a, quedar铆a reducida a enfermedades como, por ejemplo, la diston铆a primaria generalizada infantil, que tiene una causa gen茅tica muy concreta.
La diston铆a generalizada es t铆picamente pedi谩trica
Dentro del segundo grupo, la del s铆ndrome, es donde queda incluida la patolog铆a de Alarc贸n. Uno de sus s铆ntomas es el blefaroesplasmo, que se caracteriza por la contracci贸n intermitente o mantenida de los m煤sculos orbitales de los ojos y que provoca en muchos casos un cierre involuntario y mantenido de los ojos. 鈥淓ste es uno de los efectos del s铆ndrome de Meige, que incluye otras afectaciones de los m煤sculos de la cara, como de la mand铆bula鈥�, puntualiza Compta.
Cuando la patolog铆a no es focal (localizada) y afecta a muchas partes del cuerpo, hablamos de diston铆a generalizada, que es t铆picamente pedi谩trica. 鈥淪on ni帽os que sufren mucho porque pueden tener afectados bastantes m煤sculos. Se acostumbra a relacionar con causas gen茅ticas. De manera habitual, la enfermedad se manifiesta al principio con la afectaci贸n de una extremidad inferior鈥�, arguye Compta.
La toxina botul铆mica, 鈥渆l gran tratamiento para la diston铆a鈥�
Hay una variedad amplia de tratamientos. Cuando la situaci贸n es grave, como en el caso de la primaria generalizada infantil, puede tratarse con la estimulaci贸n cerebral profunda 鈥搖na cirug铆a compleja- y los resultados son casi milagrosos. 鈥淪on ni帽os que pasan de no caminar a poder volver al colegio y a jugar a f煤tbol. Es un cambio muy espectacular鈥�, explica el neur贸logo del Cl铆nic. En adultos, esta intervenci贸n quir煤rgica est谩 indicada para la diston铆a cervical refrectaria.
M谩s all谩 de la cirug铆a 鈥搑estringida a casos muy determinados-, existen los tratamientos farmacol贸gicos y no farmacol贸gicos. De los primeros hay por v铆a oral 鈥揹esde las benzodiazepinas, pasando por los neurol茅pticos y los anticolin茅rgicos- y los que se administran a trav茅s de inyecci贸n, con la toxina botul铆mica, 鈥渆l gran tratamiento para la diston铆a鈥�, subraya Compta. La toxina tiene una eficacia variable, entre tres y cinco meses. Luego est谩n las terapias no farmacol贸gicas 鈥測 que son muy importantes鈥�: fisioterapia, logopedia鈥�
Se calcula que en Espa帽a hay unos 20.000 afectados, pero creemos que son m谩s鈥�
Al ser una patolog铆a poco frecuente, cuesta bastante de diagnosticar. A los enfermos les toca pasar por un periplo de profesionales sanitarios hasta saber qu茅 les ocurre. Alarc贸n lamenta que la media para obtener el diagn贸stico es de cuatro a帽os y que la patolog铆a est谩 infradiagnosticada. 鈥淪e calcula que en Espa帽a hay unos 20.000 afectados, pero creemos que son m谩s鈥�, relata. El doctor Compta听concluye que la cifra seguramente es 鈥渦na infraestimaci贸n atendiendo la falta de reconocimiento y diagn贸stico de muchos casos鈥�.
