“Només moc la punta dels dits de les mans, però no contemplo l'eutanàsia”
Dues mirades a la mort assistida
Xavi té 29 anys, pateix distròfia muscular de Duchenne i, malgrat la seva situació de salut, no aposta per aquesta pràctica; en canvi, Francesc (55), que suma dos infarts i quatre ictus, sí
Xavi Argemí, fotografiat per 'L'Avantguarda' a casa seva, en Matadepera
Dues sentències judicials recents, que han paralitzat de moment la prestació de l'eutanàsia a dues persones que compleixen amb els preceptes de la llei –per això van rebre al seu dia el vistiplau mèdic per poder beneficiar-se d'aquesta pràctica- han posat de nou sobre la taula aquest fenomen.
Des de l'aprovació el juny del 2021 de la LORE (llei orgànica reguladora de l'eutanàsia), el nombre de peticions ha augmentat any rere any. Segons es pot veure als gràfics que acompanyen a aquestes línies, a Espanya les sol·licituds han passat de les 173 del 2021 (la xifra recull només sis mesos ja que la llei va ser aprovada a finals de juny d'aquell any) a les 766 del 2023, últim any del qual hi ha dades oficials.
Estimo i em sento estimat”
Els contraris a l'eutanàsia esgrimeixen, entre altres coses, que si hi hagués una millor política de cures pal·liatives, menys persones sol·licitarien la prestació d'ajuda per morir. Els favorables, per la seva part, defensen que no té cap sentit contraposar els pal·liatius amb l'eutanàsia: són dues pràctiques complementàries, asseveren.
A Xavi Argemí li van diagnosticar distròfia muscular de Duchenne –una malaltia neuromuscular que no té curació- als tres anys. Avui, amb 29, té pràcticament el 100% del seu cos paralitzat. “Només puc moure la punta dels dits de les mans, parlar i mirar”, explica a bet365. Està connectat a una màquina de respiració assistida les 24 hores del dia i s'alimenta a través d'una sonda yeyunal.
Malgrat la seva situació, explica que no ha considerat mai l'eutanàsia com una solució per a ell, i és que assegura que la seva vida té sentit. “Amo i em sento estimat”, subratlla.
Diu que ha continuat des del principi el debat sobre la mort assistida i que les garanties de la llei que l'empara s'han anat diluint, segons el seu parer, a mesura que s'han ampliat els supòsits. “Crec que el problema està en el canvi de mentalitat que aquestes lleis generen en la societat: qui no demana l'eutanàsia és insolidari; hi ha vides que no val la pena viure; per als polítics és molt més econòmica una llei d'eutanàsia que una de pal·liatius; la família es veu alleujada… etcètera. Aquí l'actor més vulnerable, que som els malalts, es veu abandonat”, argüeix.
Lamenta que “la cultura de la mort” s'ha instal·lat en els mitjans. La raó? “Les organitzacions per una mort digna han estat molt actives des de fa molts anys i continuen estant-ho”. I perquè en general –agrega- s'assenta la idea “que tirar la tovallola és el més fàcil”.
Es mostra convençut que malalts que acaben optant per l'eutanàsia apostarien per continuar vivint si estiguessin més ben atesos i disposessin d'unes bones cures pal·liatives. “Hi ha estudis que demostren que el desig de morir està relacionat amb la pèrdua de sentit de la vida i a no sentir-se volgut”, esgrimeix.
Com a societat, hem perdut la capacitat de donar sentit al patiment, de cuidar el feble”
Afirma que ell viu amb dolor i dependència, però alhora explica amb una família que l'estima, un entorn que l'acompanya i professionals que l'ajuden a viure amb dignitat. “però no tothom té aquella sort. I quan això falla, el missatge social és perillós: que la vida de certs malalts ja no és digna de ser viscuda. Aquest missatge dol. Fa que molts se sentin un pes, un destorb. I que pensin que voler continuar vivint és un acte egoista. Com a societat, hem perdut la capacitat de donar sentit al patiment, de cuidar al feble, d'estimar en la fragilitat”., afirma.
Cristina Vallès, presidenta a Catalunya de l'associació Dret a Morir Dignamente (DMD), defensa que no es poden contraposar els pal·liatius amb l'eutanàsia. “Hi ha persones que els pal·liatius no les alleugen, i n'hi ha d'altres que sí i que decideixen continuar endavant amb la seva vida. Totes les postures són legítimes”.
Hi ha persones que els pal·liatius no les alleugen”
Així mateix, assenyala que són pràctiques complementàries. “Molts pacients que reben cures pal·liatives acaben demanant també la mort assistida. Això ocorre a Espanya i a tots els països on la llei de l'eutanàsia és vigent. La majoria de malalts que moren a través d'aquesta pràctica als Països Baixos, per exemple, són persones que hi eren en pal·liatius”.
Abans –continua- “només hi havia una opció, que consistia a seguir la teva vida fins que apareixia la mort de manera natural. A partir de l'any 2021, quan es va aprovar la llei, n'hi ha una segona, que és demanar l'eutanàsia”.
Xavi assegura que, malgrat la seva situació de salut, la seva vida té sentido
Admet que hi ha comunitats (que tenen les competències en sanitat) que han fet un esforç econòmic per aplicar les cures pal·liatives -a Catalunya, per exemple, n'hi ha i són molt correctes. Arriben en general a tots els llocs i persones”, apunta-, mentre que n'hi pot haver alguna que tingui dificultats per fer arribar aquestes cures a tot el món. “Però això no és un problema de la llei de l'eutanàsia, és de la comunitat en qüestió”.
Preguntat pels dos casos recents d'eutanàsia paralitzats judicialment per la intervenció de sengles familiars, Argemí no entra en detalls i reitera que veu “imprescindible, en tots els casos, que hi hagi una proposta des de la cultura de les cures, dels pal·liatius i de l'afecte humà més bàsic”, i afegeix sobre els malalts que opten per la mort assistida que no jutja mai les decisions d'altres persones.
“La dignitat no consisteix a poder decidir quan morir. Consisteix a tenir motius per voler viure”, conclou.
Francesc Augé, aquest divendres passat a Vallirana, poble on reside
La justícia no respecta la meva opinió. Em trobo molt malament i no vull viure”
A diferència de Xavi Argemí, Francesc Augé (55) sí vol exercir el seu dret a una mort assistida per posar fi, diu, el seu patiment. Suma dos infarts i quatre ictus, que li han deixat seqüeles i un fort malestar psicològic. De fet, la seva eutanàsia estava programada per a mitjans del mes de setembre del 2024 –va rebre el vistiplau de la Comissió de Garantia i Avaluació de Catalunya (CGAC)-, però una demanda del seu pare, de 94 anys, la va paralitzar. En primera instància, la justícia li va donar la raó a Francesc. No obstant això, el seu progenitor va recórrer, i el Tribunal Superior de Justícia de Catalunya (TSJC), recentment, ha fallat al seu favor.
“No es respecta la meva opinió. En particular, la justícia. Qui són ells per parar-la?”, relata Francesc a aquest diari. “Hi ha una llei que m'empara. Em trobo molt malament, no vull això per a mi”, afegeix.
Hi ha una llei que m'empara”
Afirma que quan va saber que la seva eutanàsia quedava paralitzada, li van venir ganes de suïcidar-se, i que és la seva passió per la música el que el manté una cosa tranquil·la. També la gent que el respecta, com la seva advocada, que assegura que l'està ajudant molt.
A Cristina Vallès, presidenta a Catalunya de l'associació DMD, no li sembla “correcte” que s'hagi paralitzat el seu procés. “Entenem que legalment existeix aquesta bretxa en la llei ja que el posicionament de la CGAC és una resolució administrativa i, per tant, es pot recórrer. Però no ens sembla ètic”. Recorda que la normativa preveu que es pugui interposar un recurs quan la resolució és negativa, és a dir, desfavorable a l'eutanàsia, “però no quan és positiva, que condueix, segons la llei, a l'aplicació de la prestació”.
Tinc bona relació amb el meu pare. Respecto la seva postura, encara que ell no respecta la meva”
Van ser els amics d'Augé els que van acudir al seu pare perquè aquest presentés davant els tribunals la demanda i així poder aturar el procés. Malgrat això, Francesc continua mantenint una bona relació amb el seu progenitor. “Continua sent bona. Respecto la seva postura, encara que ell no respecta la meva. Jo no vull continuar vivint”. En el seu cas, diu, no li serveixen les cures pal·liatives. “El meu dolor és psíquic. El físic sí me'l treuen les pastilles, el psicològic no”.
Montse Bel, la seva advocada, podria presentar un recurs de cassació davant la fallada del TSJC. És encara dins del termini per fer-ho. No obstant això, i segons explica a bet365, s'inclina per no fer-ho. “No ho faré per no allargar la situació. No vull centrar-me en si el pare de Francesc està legitimat o no a intentar frenar el procés, vull entrar en el fons de la qüestió”. Desconeix, tot i això, si la CGAC el presentarà.
Francesc ja tenia programada la seva eutanàsia, però el seu pare va presentar un recurs i el procés està paralizado
En cas de presentar-se l'esmentat recurs, es discutiria la legitimació del pare a intervenir, allargant-se el procediment. De no presentar-se, el cas, passat el termini, tornaria a primera instància, concretament a la magistrada Montserrat Raga, del jutjat del contenciós administratiu número 5 de Barcelona, que ja va fallar a favor de Francesc al seu dia. “No vull especular, però tinc l'esperança de què ens de la raó de nou i així no haver d'allargar aquesta situació, i és que Francesc està patint”, esgrimeix Bel, qui lamenta que, de tota manera, “queden mesos” encara per arribar a una resolució definitiva.
El seu cas ha discorregut als jutjats catalans en paral·lel al de Noelia, la jove de 24 anys afectada per una paraplegia el pare de la qual va aconseguir paralitzar in extremis l'agost passat la seva mort assistida, encara que recentment la jutgessa ha autoritzat l'eutanàsia de la noia i ha conclòs que el pare no tenia legitimació per intervenir al considerar que és un dret limitat als casos de menors o persones amb discapacitat intel·lectual i/o mental. Tot i això, aquest últim ha recorregut al TSJC perquè es reconegui el seu “interès legítim” a participar i així mantenir la suspensió de la mort assistida de la seva filla.
Representat pel col·lectiu ultracatòlic Abogados Cristianos, demana al TSJC que revoqui la sentència del jutjat contenciós administratiu número 12 de Barcelona, que el passat 14 de març va avalar la decisió de la CGAC de donar llum verda a l'eutanàsia. Caldrà esperar per veure com es tanca el cas.
Una llei del tot garantista
Quin és el procés per sol·licitar l'eutanàsia? El normal és que el pacient primer la sol·liciti al seu metge de referència, que és el de primària. Aquest professional, després de parlar amb l'afectat, avaluarà si és dins dels preceptes que marca la llei. Amb independència que el metge cregui que el malalt compleix o no els requisits, donarà d'alta la sol·licitud en l'app que la Generalitat de Catalunya va elaborar per a aquests casos i emetrà un informe amb la seva opinió mèdica. A partir d'aquí, entra en joc un altre metge consultor que revisa el cas (passats 15 dies) i emet un segon informe. Si els dos facultatius coincideixen que el malalt no compleix els requisits, es denega la sol·licitud. L'afectat té de dret a fer una reclamació la CGAC. Si al contrari, els informes dels dos professionals són positius, l'esmentada comissió anomena una dupla (formada per un magistrat i un metge) que analitza de nou tota la documentació. En cas d'estar d'acord, aprovaran la sol·licitud i l'elevaran a la comissió que, d'ofici, també l'aprovarà. El ple de la CGAC en bloc (la totalitat dels seus 19 membres) només es reuneix quan algun dels cuatros professionals implicats (el magistrat o els tres metges), i després de la sol·licitud de l'afectat, ha mostrat alguna posició discordant. Per exemple, el cas de Noelia va ser tractat per la comissió en bloc, explica Cristina Vallès. En aquesta comissió -prossegueix- hi ha metges, juristes, personal d'infermeria, psicologia i feina social.