Intrigada por c贸mo un da帽o en el cerebro puede transformar la personalidad, la psiquiatra Patricia Gracia Garc铆a, decidi贸 dedicarse a entender los procesos emocionales y conductuales que acompa帽an estas transformaciones y c贸mo afectaban tanto a la persona como a su entorno. Esta zaragozana lleva m谩s de 15 a帽os consagrada a la salud mental. Tras especializarse en psiquiatr铆a, ampli贸 su formaci贸n en neuropsiquiatr铆a en el hospital John Hopkins (EEUU) y neuropsicolog铆a cl铆nica en la Universidad Pablo Olavide, centrando sus trabajos de investigaci贸n en el estudio de la asociaci贸n entre s铆ntomas psiqui谩tricos y la demencia
Fruto de este aprendizaje y de su pr谩ctica cl铆nica, desde 2017, en el hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza) ha surgido 驴Qu茅 le pasa a mi madre? Gu铆a estrat茅gica para cuidadores de personas con demencia (ed. Hakabooks), un libro que combina rigor y empat铆a para ofrecer respuestas concretas y herramientas pr谩cticas a quienes enfrentan el duro reto de convivir y cuidar de un ser querido con demencia.
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La idea surgi贸 de una carencia del sistema m茅dico en su enfoque hacia las personas con demencia: 鈥渟uele ser demasiado generalizado, casi como si no hubiera nada m谩s que hacer鈥�, comenta la doctora. A menudo, los cambios de conducta se diagnostican apresuradamente, se medican sin una evaluaci贸n integral ni investigar a fondo las causas subyacentes, y la falta de tiempo en consulta deja a las familias sin la orientaci贸n que tanto necesitan. Este libro se propone cubrir esa laguna. "Entender la demencia y hacer peque帽os cambios puede marcar una gran diferencia en el bienestar y la convivencia鈥�. Hablamos de ello.
Empecemos por el principio. 驴Cu谩l es el v铆nculo entre la demencia y la psiquiatr铆a?
La demencia se define como un deterioro progresivo y sostenido de las funciones cognitivas de una persona, acompa帽ado de una p茅rdida de funcionalidad, limitando las actividades cotidianas que antes realizaba con normalidad y autonom铆a. Aunque la p茅rdida de memoria es un s铆ntoma clave en el Alzheimer, no siempre es el primero ni el m谩s relevante en otros tipos de demencia. Tambi茅n pueden aparecer s铆ntomas psiqui谩tricos como apat铆a, depresi贸n, irritabilidad, alucinaciones o delirios que pueden aparecer, incluso, antes de que el deterioro cognitivo sea evidente. Aunque estos s铆ntomas no son suficientes por s铆 solos para dictaminar una demencia, las definiciones actuales ya incluyen los cambios en la personalidad o conducta como uno de los criterios posibles dentro del diagn贸stico de demencia.
Lee tambi茅nPueden aparecer s铆ntomas psiqui谩tricos como apat铆a, depresi贸n, irritabilidad, alucinaciones o delirios que pueden aparecer, incluso, antes de que el deterioro cognitivo sea evidente
El primer paso para actuar es entender la demencia, pero esta se manifiesta de formas diferentes鈥�
El alzheimer es la m谩s frecuente. Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las 谩reas cerebrales responsables de la memoria, que se va perdiendo debido a la incapacidad de almacenar informaci贸n, lo que genera olvidos e incluso recuerdos falsos. En cambio, en la demencia con cuerpos de Lewy, que afecta a otras regiones del cerebro, presenta s铆ntomas motores similares a los de parkinson, como el temblor y la rigidez, una mayor sensibilidad a los medicamentos antipsic贸ticos, o la aparici贸n de alucinaciones visuales y falsas percepciones.
驴Qu茅 otros tipos de demencias existen?
La demencia frontotemporal, m谩s conocida por el caso de Bruce Willis, afecta sobre todo a la parte del cerebro que regula nuestra conducta, provocando cambios de personalidad, en el control de impulsos o comportamientos inadecuados, que a veces se confunden con trastornos psiqui谩tricos, y que pueden aparecer incluso antes de lo problemas cognitivos o p茅rdida de memoria. Tambi茅n existen demencias provocadas por da帽o vascular, que afecta peque帽as arterias y puede pasar desapercibido; puede influir en el procesamiento de la informaci贸n y manifestarse como apat铆a, falta de iniciativa o dificultades para planificar tareas cotidianas m谩s que una p茅rdida de memoria evidente.
Recuerdo el caso de una se帽ora que cre铆a que su vecino ten铆a c谩maras instaladas en toda su casa. Para estos pacientes, estas percepciones son totalmente reales听
驴Las alucinaciones son solo un problema psiqui谩trico o tienen relaci贸n tambi茅n con la demencia?
Muchas veces, las personas con demencia dejan de reconocer a familiares, que los perciben como extra帽os, o su propia casa. Es importante entender que esto no es una alucinaci贸n en sentido estricto, sino una confusi贸n relacionada con la capacidad de reconocimiento. En la demencia con cuerpos de Lewy son frecuentes las alucinaciones visuales: pueden ver animales o personas inexistentes y reaccionan en consecuencia, como defenderse si se sienten atacados; y tambi茅n existen alucinaciones auditivas, como escuchar voces o sonidos que no provienen de un est铆mulo real.
Tambi茅n aparece el delirio, en algunos casos, o la paranoia鈥�
El delirio, en cambio, es una explicaci贸n racional que la persona busca para entender algo que no puede explicar. Por ejemplo, si no encuentran un objeto, pueden creer que alguien lo ha robado, creando una historia que d茅 sentido a la situaci贸n. Tambi茅n puede suceder que la persona se sienta vigilada. Recuerdo el caso de una se帽ora que cre铆a que su vecino ten铆a c谩maras instaladas en toda su casa. Para estos pacientes, estas percepciones son totalmente reales y extremadamente estresantes, agravando a煤n m谩s su sufrimiento. Estas creencias son firmes y no responden al razonamiento, lo que dificulta convencerlos de su equivocaci贸n.
A menudo, los familiares se enfocan en alimentarlos o asearlos, pero dejan de involucrarlos en conversaciones y decisiones, lo que puede hacerles sentir excluidos.听
Uno de los errores frecuentes del entorno de una persona con demencia听 es intentar razonar con ella para sacarla de su error, esto solo aumenta su ansiedad
Una vez que se conoce el diagn贸stico, 驴qu茅 hacer?
Estas situaciones suelen generar tensiones, ya que en muchos casos los familiares, con buena intenci贸n, intentan tomar el control total de la vida de la persona afectada desde el primer momento, incluso cuando ella a煤n es capaz de gestionar algunos aspectos, lo que genera frustraci贸n y resistencia, as铆 como sentimientos de impotencia y aislamiento. En algunos casos, se deben tomar medidas de seguridad, aunque la persona no est茅 de acuerdo, pero siempre buscando un equilibrio, que no es f谩cil, entre protecci贸n y respeto por su autonom铆a. La clave es adaptarse a sus capacidades, ofreciendo ayuda de manera gradual y respetando su dignidad.
驴Cu谩les son los principales errores en los que suele caer el entorno de una persona con demencia?
Uno frecuente es intentar razonar con ellos para sacarlos de su error. Pero si est谩n convencidos de algo, como que su vecino les ha robado, insistir en su equivocaci贸n solo aumenta su ansiedad. Al no ser conscientes de su enfermedad, es dif铆cil que acepten la situaci贸n. Tambi茅n es habitual sobreprotegerles, anulando su autonom铆a incluso en tareas que a煤n pueden hacer.
A menudo, los familiares se enfocan en alimentarlos o asearlos, pero dejan de involucrarlos en conversaciones y decisiones, lo que puede hacerles sentir excluidos听
驴Qu茅 otros errores se dan?
Es bastante com煤n centrarse solo en los cuidados b谩sicos, olvidando que, m谩s all谩 de la enfermedad, sigue habiendo una persona con necesidades emocionales. A menudo, los familiares se enfocan en alimentarlos o asearlos, pero dejan de involucrarlos en conversaciones y decisiones, lo que puede hacerles sentir excluidos y afectar su calidad de vida. Es fundamental mantener una comunicaci贸n clara, sin ignorarlos ni hablar de ellos como si no estuvieran presentes. Otro error es intentar que recuerden algo cuando su memoria ya no funciona igual. Aunque la intenci贸n sea buena, insistir en preguntar solo genera frustraci贸n y ansiedad; es mejor brindarles apoyo emocional, sin forzarles a recordar.
驴Pero c贸mo se puede concretar ese apoyo?
Es importante acompa帽arlos y no sustituirlos, entendiendo que muchas de sus conductas son intentos de adaptarse a un mundo que ya no reconocen del todo. El apoyo debe ser siempre flexible y adaptado a cada caso. No se trata de hacer todo por ellos, sino facilitarles lo que necesiten sin anular su independencia.
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Lo m谩s eficaz no es contradecirla, sino ofrecer seguridad. Es importante no听 invalidar su percepci贸n
Pongamos ejemplos鈥�
Por ejemplo, cuando surgen dificultades con tareas complejas como cocinar, se puede ayudar en aspectos puntuales, como hacer la lista de la compra o acompa帽arlos a realizar el pago en la tienda. Si la persona tiene problemas con el manejo del dinero, una opci贸n es darle una cantidad razonable para que se sienta aut贸noma, sin exponerse a riesgos de llevar grandes sumas de dinero. En la cocina, si hay un riesgo de que deje el fuego encendido, se puede permitir que participe bajo supervisi贸n e involucrarla en otras actividades, como ayudar a lavar los platos, recoger o preparar ingredientes. Mantenerla activa en la vida cotidiana refuerza su autoestima y sentido de utilidad, y en vez de se帽alar sus errores y corregirla, es mejor centrarse en lo que a煤n puede hacer.
驴Y cuando aparecen las confusiones o los delirios?
Lo m谩s eficaz no es contradecirla, sino ofrecer seguridad con frases como 鈥楴o te preocupes, estoy aqu铆 contigo y no dejar茅 que pase nada鈥�. Es importante no reforzar su miedo o su confusi贸n, ni invalidar su percepci贸n. Adem谩s, hay que ser conscientes de qu茅 conductas realmente implican un riesgo y cu谩les no. Por ejemplo, si camina sin rumbo por la casa, pero sin peligro, es preferible dejar que siga su rutina en lugar de tratar de frenarla innecesariamente.
Lo ideal es encontrar un balance entre las tareas cotidianas y las actividades que refuercen un sentido de prop贸sito y conexi贸n con los dem谩s
驴Es cierto que las rutinas son esenciales para las personas con demencia?
Totalmente. Son fundamentales, ya que les proporcionan una estructura que gu铆a sus actividades diarias y reduce su ansiedad, manteni茅ndolas ocupadas y estimuladas tanto a nivel cognitivo como afectivo. Sin embargo, deben adaptarse a sus capacidades actuales, deben tener sentido para la persona y estar alineadas con sus intereses previos. Forzar tareas irrelevantes o poco motivadoras solo genera frustraci贸n. Adem谩s, combinar estas rutinas con actividades de estimulaci贸n cognitiva en grupos o con profesionales puede potenciar habilidades compensatorias, mientras que fomentar la interacci贸n social contribuye a su bienestar emocional. Lo ideal es encontrar un balance entre las tareas cotidianas y las actividades que refuercen un sentido de prop贸sito y conexi贸n con los dem谩s.
Sin embargo, hay ciertas situaciones y conductas que terminan generando una escalada de tensi贸n鈥�
Manejar situaciones dif铆ciles con una persona con demencia requiere paciencia, flexibilidad y empat铆a. Es natural que la familia se sienta desbordada, pero hay que recordar que la persona no act煤a con mala intenci贸n, sino desde su propia confusi贸n y carece de las herramientas cognitivas para comprender todo lo que sucede.
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Lo mejor es evitar la confrontaci贸n. Adoptar un tono de disculpa y comprensi贸n suele ser m谩s efectivo para evitar una escalada de tensi贸n
驴C贸mo se debe actuar, por ejemplo, ante la agresividad o la resistencia?
Si se muestran agresivos o nos acusan de algo, discutir solo aumenta su ansiedad e irritabilidad. Lo mejor es evitar la confrontaci贸n. Adoptar un tono de disculpa y comprensi贸n suele ser m谩s efectivo para evitar una escalada de tensi贸n. Del mismo modo, si se resiste a una actividad, como ducharse, forzarla solo aumentar谩 su rechazo. En estos casos, es preferible esperar y probar en otro momento, cuando est茅 m谩s receptiva. Esperar y volver a intentarlo m谩s tarde suele dar mejores resultados.
La paciencia es clave鈥�
Hay que intentar adaptarse a sus tiempos y emociones, sin imponer el ritmo propio. Es verdad que no es f谩cil, porque muchas veces el estr茅s del cuidador, la falta de tiempo o la presi贸n por cumplir con otras responsabilidades hacen que la convivencia sea a煤n m谩s complicada. Pero el apresuramiento puede empeorar la situaci贸n. Las intenciones de cuidar y proteger, si no se manejan bien, pueden ser perjudiciales. Peque帽os cambios en la comunicaci贸n y el enfoque pueden hacer que la convivencia sea m谩s llevadera para todos.
Aceptar la demencia es un proceso din谩mico y complejo
Si la demencia no tiene cura, 驴hasta qu茅 punto es importante tener un diagn贸stico precoz?
Un diagn贸stico precoz no detiene la enfermedad, ya que actualmente no existen tratamientos preventivos definitivos, pero ayuda a entender los cambios, evitar malentendidos, conflictos o culpas, as铆 como planificar apoyos futuros, involucrando al paciente mientras sea posible. La demencia es un proceso en continuo cambio, y justo cuando las familias y los pacientes se adaptan a una fase, pueden surgir nuevos retos. Por eso, un diagn贸stico temprano permite enfocarse en el presente y valorar o aprovechar los momentos de estabilidad para fortalecer el bienestar del paciente y de su entorno. Aceptar la demencia es un proceso din谩mico y complejo, en el que tanto pacientes como familiares, necesitan transitar a su propio ritmo.
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Pero llega un momento en que la enfermedad avanza y es dif铆cil asumir su cuidado.
En efecto, llega un momento en que el cuidado en casa puede volverse insostenible, tanto por la exigencia f铆sica y emocional como por la falta de recursos especializados. En estos casos, las residencias pueden ser una opci贸n beneficiosa. A pesar de los prejuicios y estigmas, con un a帽adido complejo de culpa por parte de los familiares, institucionalizar al paciente no significa abandono, sino darle un entorno donde pueden estar acompa帽ados, estimulados y cuidados profesionalmente. Es una decisi贸n dif铆cil, pero puede ser mejor que mantener a la persona en casa con cuidadores externos, sobre todo si el aislamiento o la falta de supervisi贸n son problem谩ticos. La clave est谩 en priorizar siempre el bienestar del paciente y el equilibrio de sus cuidadores.